蔡磊喉肌萎缩吞咽困难

编辑:阳雪馨 浏览量:21

10月27日,蔡磊的近况从媒体报道里钻出来,一下戳中了很多人的心脏。这位47岁的渐冻症患者,已经和病魔缠斗了6年——如今喉肌萎缩到连吞咽一口水都成了奢望,喝水要先加增稠剂调成“糊

10月27日,蔡磊的近况从媒体报道里钻出来,一下戳中了很多人的心脏。这位47岁的渐冻症患者,已经和病魔缠斗了6年——如今喉肌萎缩到连吞咽一口水都成了奢望,喝水要先加增稠剂调成“糊状”,再用针管慢慢推到嘴里;一口痰卡在喉咙里,都能让他经历一次“生死劫”。现在的他,全身上下唯一能“自主控制”的,只有那双盯着眼控仪的眼睛——每天从早上8点到深夜12点,屏幕上的光标跟着眼球移动,敲出一行行和科研、合作相关的文字,深夜书房的光,比任何时候都亮。

蔡磊喉肌萎缩吞咽困难

没人知道他有多疼:没有肌肉缓冲神经,压迫带来的剧痛像无数根针在扎,每两小时必须躺下让家人拍打身体;去年在ICU挺过7天6夜后,他反而把工作节奏拉得更紧——“多做一点,就能多救一个。”

蔡磊喉肌萎缩吞咽困难

让他撑着的,是那些“活过来”的好消息。他牵头研发的药物,已经帮基因型渐冻症病友闯过了鬼门关:20多岁的女孩用药后能重新站起来,抱着他哭的时候,他说“我羡慕你”,但嘴角翘得老高;记者问他“能救别人却救不了自己,会不会失落?”他用眼控仪敲出一行字,语气比任何时候都亮:“无比开心,这就是我拼搏的意义!”

蔡磊喉肌萎缩吞咽困难

其实早在9月,妻子段睿就偷偷抹过眼泪:“他完全没了语言能力,胳膊、脚、脖子都动不了,只能吃一点流食。”她怕,怕某一天醒来见不到他,但蔡磊反过来“安慰”:“战斗成功,才是给你和孩子唯一的希望。”

蔡磊喉肌萎缩吞咽困难

现在的蔡磊,依然在和时间“抢”——过去20个月,他对外资助的科研经费超过5000万,联动了上百个渐冻症科研项目;深夜里眼控仪的光,照在他脸上,没有绝望,只有坚定:“宁可和渐冻症战死,也不会屈辱等死。”

蔡磊喉肌萎缩吞咽困难

有人说他“傻”,拼到最后连自己都救不了,但蔡磊明白:那些被药物救回来的生命,那些正在推进的科研,就是他给这个世界最好的答卷。他用眼睛“写”出来的每一个字,都在说:“我没输,我们还在拼。”

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